Rita Capobianco. Mielopatía de Tracción amb Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia i Escoliosi Idiopàtica

Publicat per ICSEB el 16 maig, 2010

Data d´intervenció: maig 2008

Hola a tots, el meu nom és Rita Capobianco i visc a Roma. Abans de comptar-los la meva història, volgués donar les gràcies al Dr. Royo, unes dobles gràcies: les primeres pel que ha fet per mi, i les segones per haver-me ofert la possibilitat d´ajudar, mitjançant el meu testimoni, els qui com jo sofreixen d´Arnold Chiari I i Siringomielia.

Un sincer agraïment també a D.ªGioia Luè i a tot l´equip de l´Institut Chiari de Barcelona.
Tènia aproximadament 20 anys quan vaig començar a sofrir els primers dolors en els trapezis, però tot es limitava a això. Em vaig sotmetre a diversos tipus de massatges i després, seguint amb els anys i els dolors, manipulacions, traccions, fisioteràpia, acupuntura, obtenint únicament beneficis temporals. Com encara no existien les ressonàncies, continuava realitzant radiografies, per les quals resultava que tenia una lleu escoliosi i problemes d´artrosi cervical. Per sort, podia igualment realitzar el meu treball de ballarina i actriu.

Sobre els 43 anys, als dolors en els trapezis es van afegir descàrregues agudes a les temples, especialment quan tossia, quan em trobava en locals on la música era alta, quan tornava tard a la nit, o, de tota manera, cada vegada que feia un esforç. El 2004 vaig fer la meva primera ressonància del tracte cervical, però no em van diagnosticar l´Arnold Chiari I. No sabent que fer, continuava sotmetent-me als massatges i a tractaments fisioterapeutics; només després del descobriment de la causa dels meus dolors em vaig adonar durant trenta anys de teràpies equivocades del perill que vaig córrer.

En els últims anys el dolor, sobretot en el trapezi dret, va augmentar cada vegada més. Vaig decidir inscriure´m en un gimnàs, esperant que la gimnàstica em podria ajudar, i, inicialment, vaig tenir la sensació d´estar una mica millor. Després de tres mesos, però, el dolor va arribar a ser fix i cada vegada més inaguantable. Augmentava la freqüència amb la que em notava poc estable i dèbil, quan feia esforços o em trobava en llocs plens de gent i amb música alta tenia descàrregues increïbles a les temples; si girava el cap per mirar a la dreta o a l´esquerra notava dolors forts a coll i cap i balancejava, el cor premia de manera irregular i no sempre es podia empassar.

Encara radiografies, manipulacions i fàrmacs antiinflamatoris però sense cap resultat.
Un amic, que sabia dels meus dolors constants, em va aconsellar fer de nou una ressonància, i d´aquesta va resultar que era afecta de Siringomielia i Arnold Chiari I.

Així va començar el meu pelegrinatge entre ortopedes, fisiòlegs, neuròlegs; encara fàrmacs i teràpies inútils que, a més, haurien pogut causar-me greus danys físics. L´ortopeda em va aconsellar posar-me una pròtesi dental i em va indicar una cura d´un mes d´antiinflamatoris, miorrelaxants etc. L´únic resultat va ser una intoxicació i una forta dermatitis. Un fisiòleg em va prescriure uns integradors i la gimnàstica postural individual i un altre unes gotes indicades per arterioesclerosis i la postural de grup; el neuròleg em va suggerir repetir la ressonància al cap de 6 mesos.

També vaig consultar diversos neurocirurgians per escoltar la seva opinió. El primer, amb el somriure entre els llavis, em va dir que hauria hagut de fer una operació al crani; tenint la impressió que no fos tan sa mentalment, vaig decidir escoltar l´opinió d´un altre especialista. El següent em va aconsellar esperar sis mesos i després repetir les ressonàncies, el tercer em va receptar potencials evocats per tenir una confirmació més de la necessitat d´intervenció i el quart va confirmar que havia d´operar-me.

Vaig fer les noves proves i les vaig portar al tercer neurocirurgià que em va aconsellar fer urgentment una descompressió, afirmant que en cas contrari hauria arriscat acabar en cadira de rodes. Veient-me excessivament preocupada i plorant, va afegir que no hi havia res a témer per la intervenció: m´haurien tallat un “mechoncito” de cabell|pèl, fet un “tallet” al crani i posat una “plaquita”; em va garantir que els dolors haurien desaparegut gairebé de seguida. Espantada pel que hauria pogut passar-me si hagués esperat més, vaig decidir ingressar per ser operada de craneotomía suboccipital.

El dia anterior a la intervenció va passar un infermer a la meva habitació i em va dir que després de la intervenció m´hauria desplaçat en reanimació; veient que els altres pacients de la planta tornaven tots a l´habitació, vaig començar a sospitar alguna cosa. A la nit va entrar una infermera a la meva habitació, amb tres maquines d´afaitar a les mans per fer-me una tricotomia: m´hi hauria rapat meitat del cap i no un “floc” com havia dit el cap de servei. Davant del meu rebuig em va contestar: “Estaràs per mesos amb el cap recobert de cola i sang i et preocupes del cabell? ” Em semblava viure un malson. Durant la nit, en el pànic, vaig tenir espasmes fortíssims al braç esquerre i un inici d´herpes zóster i, el matí següent, una vegada entrat en quiròfan, vaig decidir no deixar-me operar.

Una vegada sortida de l´hospital, però, estava més confusa que abans.
Vaig fer altres visites i vaig veure altres especialistes que em deien que hauria hagut d´operar-me, i que finalment, gràcies al meu germà que havia consultat en Internet, vaig arribar a conèixer una intervenció que no hauria posat en perill ni la meva salut ni la meva vida: secció del filum terminale mínimament invasiva. Després d´haver contactat a algunes persones que s´havien sotmès a aquesta intervenció, i que afirmaven haver obtingut evidents millores, em vaig convèncer que allò era el camí per escollir.

Vaig arribar llavors en l´Institut Chiari de Barcelona, on després d´una visita molt atenta, em va operar el Dr Royo; el dia següent vaig tornar a Roma.

Han passat més de dos anys i els dolors van disminuint cada vegada més. Ara puc novament quedar-me en locals amb música alta, o en llocs plens de gent, sense notar dolor ni balancejar; he readquirit força en les extremitats superiors, sensibilitat en altres punts del cos i puc fer-ho tot, encara que de vegades, quan estic més estressada o cansada, se m´endureixen els trapezis, de vegades tinc una mica de maldecap i tinc vertígens, especialment si poso el cap per a enrere. Fa un mes fins i tot vaig poder ballar: vaig plorar d´alegria. Per les ressonàncies resulta que les dues patologies s´han detingut, com m´havien assegurat, i això és el més important.

Fa uns anys, en el moment més difícil de la meva vida, un neurocirurgià italià bo i honest em va dir: “La vida que tenim és sola una, som nosaltres que hem de decidir que volem fer de la nostra. Vostè no té un tumor i no està asseguda en una cadira de rodes, abans de deixar-se obrir el cap s´ho pensi un milió de vegades, faci tots els intents possibles i, sol quan no podrà més, elegeixi aquesta intervenció. ” Jo, aquell dia, sobretot gràcies a ell, vaig decidir no sol viure sinó viure “bé”.

E-mail: [email protected]